“Quý vị ở đây chắc cũng có nhiều người có con, cũng ít nhất một vài lần con nóng sốt. Một vết xước nhỏ trên làn da mỏng manh của con cũng đủ làm thắt tim cha mẹ. Thế nhưng con tôi cả một đời phải gắn liền với kim truyền máu”- Chị Kim Anh đã khiến cả hội trường hàng trăm người dự của Viện Huyết học và Truyền máu TW không cầm được nước mắt khi nghe những câu chuyện của chị kể về hành trình 5 năm đồng hành cùng con trai chiến đấu với bệnh tan máu bẩm sinh (Thalasemia)

 

Tôi cảm thấy mọi tội lỗi thuộc về mình khi không biết đến căn bệnh khủng khiếp tan máu bẩm sinh trước khi sinh con…

 

Tại chương trình giao lưu nghệ thuật “Những nhịp cầu yêu thương” hưởng ứng Ngày Thalasemia thế giới (8/5) do Hội Tan máu bẩm sinh (Viện Huyết học và Truyền máu TW) tổ chức, câu chuyện của người mẹ có con bị tan máu bẩm sinh đã khiến cả hội trường xúc động.

 

Chị Kim Anh kể rằng, khi bé Minh chào đời, ôm con bé bỏng trong tay, vợ chồng chị đã vội tưởng tượng ra bao điều khi con lớn lên. “Chúng tôi nghĩ đến lúc con lớn, sẽ cho con đi những nơi thật đẹp, cho con ăn những món thật ngon, giúp con học hành và đạt được những điều con mong muốn… Nhưng sao hạnh phúc lại vội vàng tuột khỏi tầm tay khi bé Minh ốm, mệt, vợ chồng tôi ôm con tất tả chạy đến bệnh viện. Qúy vị biết không, trời đất như sụp đổ dưới chân khi tôi biết tin con tôi bị bệnh tan máu bẩm sinh”- chị Kim Anh kể lại.

 

“Tan máu bẩm sinh – từng tiếng, từng chữ cứ như búa giáng thẳng vào đầu làm tôi choáng váng. Tại sao lại là tan máu bẩm sinh? Tại sao lại là con tôi? Con ơi, con bé bỏng có biết con bị căn bệnh khủng khiếp này không? con tôi vẫn ngô nghê, tròn xoe mắt nhìn mọi thứ. Còn lúc đó, mắt tôi nhòa đi từ bao giờ”.

 

 

Kể đến đó, giọng chị Kim Anh bỗng lạc đi, đôi mắt chị nhòa lệ, phải mất gần 5 phút người mẹ nhiều nghị lực này mới tiếp tục câu chuyện của mình. Chị bảo rằng, trước khi lấy nhau vợ chồng chị đều khỏe mạnh, đều được học hành đầy đủ, đều sáng sủa và họ hàng hai bên chưa ai nghe thấy bốn chữ “tan máu bẩm sinh” bao giờ. Ngay khi nghe bác sĩ bảo con trai bị bệnh, chị Kim Anh đã tìm gặp bác sĩ, sau khi được tư vấn chị mới biết do cả hai vợ chồng đều mang gen di truyền lặn cho nên không có biểu hiện gì nhận biết trước. Chỉ khi hai người mang gen lấy nhau và sinh con thì có 25% nguy cơ con sẽ nhận cả hai gen lặn và thành người bị bệnh tan máu bẩm sinh.

 

“Lúc đó tôi đã thẫn thờ một hồi lâu. Tôi cảm thấy tất cả tội lỗi thuộc về mình. Chỉ tại chúng tôi không biết thông tin về căn bệnh này mà con chúng tôi sinh ra bị bệnh. Căn bệnh lại còn đeo đuổi suốt đời, phải điều trị định kỳ tại bệnh viện. Quý vị ở đây chắc cũng có nhiều người có con, cũng ít nhất một vài lần con nóng sốt. Một vết xước nhỏ trên làn da mỏng manh của con cũng đủ làm thắt tim cha mẹ. Thế nhưng con tôi cả một đời phải gắn liền với kim truyền máu. Người làm cha làm mẹ có con đi viện lại càng thêm đau đớn. Ven của con bé thế – nhìn cái kim tiêm dù có bé cũng thành to, sao mà buốt ruột buốt gan đến như vậy”- Câu chuyện của người mẹ có con bị tan máu bẩm sinh đã khiến cả hội trường lặng đi. Nhìn vội sang bên cạnh mình, tôi thấy trên gương mặt nhiều ông bố, bà mẹ, nhiều quý vị đại biểu và cả nhiều bạn trẻ không dấu được những giọt nước mắt.

 

Việt Nam có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

Theo Tổ chức Y tế Thế giới, bệnh huyết sắc tố ảnh hưởng tới 71% quốc gia; khoảng 7% phụ nữ có thai mang gien bệnh thalasemia. Bệnh tập trung nhiều ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, châu Á – Thái Bình Dương, trong đó có Việt Nam. Trên toàn cầu, có 80 đến 90 triệu người mang gen bệnh thalassemia (chiếm 1,5% dân số toàn thế giới), trong đó 50% là ở khu vực Đông – Nam Á. Mỗi năm, thế giới có khoảng 60 đến 70 nghìn trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia mức độ nặng.

 

GS.TS Nguyễn Anh Trí- Viện trưởng Viện huyết học và truyền máu TW – Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh cho biết, ở nước ta ước tính có hơn 10 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Tỷ lệ gặp cao ở một số tỉnh, thành phố và ở một số dân tộc như Stiêng (63,9%), Ê Đê (32,2%), Khmer (28,2%), Mường (21,74%). Số bệnh nhân thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20 nghìn người, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh này. Chính vì vậy, bệnh nhân Thalasemia là gánh nặng cho gia đình và xã hội.

 

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí- hiện Trung tâm Thalasemia ở Viện Huyết học và Truyền máu TW đã quản lý trên 1.500 bệnh nhân và trở thành một trong những Trung tâm lớn của khu vực. Để phòng ngừa bệnh Thalasemia không khó, hiện nay chúng ta có thể phòng bệnh ở 2 mức độ là: tư vấn di truyền trước hôn nhân và chẩn đoán trước sinh.

 

 

 Tư vấn di truyền trước hôn nhân với mục tiêu hạn chế sự kết hôn và sinh con giữa hai người cùng mang gen bệnh. Vì vậy, người trước khi kết hôn cần xét nghiệm xem mình có mang gen bệnh hay không và tốt nhất là tránh kết hôn giữa hai người cùng mang gen bệnh. Hiện nay, do sự tác động của phương tiện truyền thông, bệnh Thalassemia đã được nhiều người quan tâm và biết đến nên đã có nhiều cặp vợ chồng đến Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu TW để được tư vấn, tránh trường hợp khi đến trung tâm mới phát hiện hai người đều mang gen bệnh. Việc này đã gây nhiều lo lắng và khổ tâm cho các cặp vợ chồng. Do đó, các bạn trẻ chưa kết hôn cần chủ động đến tư vấn để tránh kết hôn với những người mang gen bệnh như mình. Nếu một người chẳng may mang gen bệnh thì cũng không phải lo lắng vì họ chỉ cần tránh kết hôn với người cũng mang gen bệnh.

 

– Chẩn đoán trước sinh ở những phụ nữ mang thai 3 tháng đầu. Trong 3 tháng đầu của thai kỳ, người mẹ sẽ được tiến hành lấy máu làm xét nghiệm phát hiện dị tật, nếu phát hiện thai bị bệnh thể nặng có thể tư vấn đình chỉ thai nghén.