10 năm nỗ lực không mệt mỏi

Đến nay, sau 10 năm, Trung tâm Thalassemia đã có trên 30 cán bộ, nhân viên, quản lý và điều trị trên 4.500 người bệnh. Không chỉ không ngừng nâng cao chất lượng chẩn đoán, chăm sóc, điều trị, Trung tâm Thalassemia và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phòng Công tác xã hội còn tổ chức nhiều hoạt động kết nối, nâng đỡ tinh thần, hỗ trợ về vật chất để đem đến chất lượng cuộc sống ngày càng tốt hơn cho người bệnh.

Do quy mô hoạt động của đơn vị ngày càng tăng, Viện đã đề xuất Bộ Y tế cho phép thành lập Trung tâm Thalassemia. Ngày 15/4/2013, Viện đã tổ chức Lễ ra mắt và triển khai hoạt động Trung tâm Thalassemia theo Quyết định của Bộ trưởng Bộ Y tế.

Trong chặng đường 10 năm ấy, Trung tâm Thalassemia và tập thể Viện đã nỗ lực không mệt mỏi để đẩy mạnh hoạt động truyền thông, tổ chức hàng trăm buổi tuyên truyền và sàng lọc gen bệnh Thalassemia trên khắp mọi miền đất nước; Đồng thời tư vấn, chẩn đoán trước sinh, giúp cho hàng ngàn cặp vợ chồng cùng mang gen bệnh có thể sinh ra những em bé khỏe mạnh, không phải gắn cuộc đời với sợi dây truyền và những ngày tháng đi viện triền miên.

Đặc biệt, với hạt nhân là Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu TW đã thực hiện quá trình nghiên cứu hết sức công phu về đặc điểm dịch tễ gen bệnh thalassemia tại Việt Nam với đối tượng tham gia nghiên cứu là 24.147 người khỏe mạnh thuộc 53 dân tộc ở 24 tỉnh, thành phố. Qua đó, lần đầu tiên chúng ta đã xác định được bức tranh tổng thể về tỷ lệ người mang gen bệnh thalassemia/ huyết sắc tố trong quần thể các dân tộc Việt Nam. Đó là cơ sở quan trọng để đề xuất các hoạt động, chương trình phòng chống, điều trị bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) kịp thời và hiệu quả.

Với những nỗ lực của Viện trong hoạt động truyền thông, phối hợp tầm soát gen bệnh và đề xuất chính sách, năm 2019, bệnh thalassemia đã được đưa vào danh sách các bệnh cần sàng lọc trước sinh và Bộ Y tế đã ban hành hướng dẫn về sàng lọc, chẩn đoán trước sinh thalassemia. Đây là một bước tiến quan trọng góp phần đẩy mạnh hoạt động sàng lọc thalassemia và hướng tới mục tiêu giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh trên toàn quốc.

Tập thể cán bộ, nhân viên Trung tâm Thalassemia năm 2014

Trung tâm Thalassemia trong trái tim người bệnh

Với rất nhiều người bệnh, Trung tâm Thalassemia không chỉ là nơi để họ được tiếp thêm sự sống mà còn là điểm tựa tinh thần, là ngôi nhà chung ấm áp. Ở nơi đó có các y bác sĩ tận tâm, hết lòng vì người bệnh, giúp người bệnh cảm nhận được tình cảm ấm áp, xua đi những mặc cảm, tự ti. Chúng ta có thể thấy điều đó qua những chia sẻ của nhiều người bệnh.

Chia sẻ của bạn Nguyễn Thế Thái Sơn:

“Cuộc sống của chúng tôi gắn liền với bệnh viện, với khoa Thalassemia và ở đây chúng tôi là một đại gia đình “Thalassemia không chung giọt máu nhưng chung một mái nhà”. Một số người thời gian ở viện còn nhiều hơn ở nhà và nơi đây là ngôi nhà thứ 2 của chúng tôi.

Nơi đây là nơi duy nhất chúng tôi cảm thấy mình được là chính mình, được đối xử công bằng và không bị những ánh mắt soi mói kỳ thị, không bị hỏi những câu vô tư, ngớ ngẩn nhưng khiến chúng tôi cảm thấy nhói lòng nhưng vẫn phải gượng cười. Ở nơi đây, tôi có những người bạn, những người thân mà không tìm được ở nơi nào, chúng tôi được cười những tràng cười sảng khoái, thoải mái nhất, chúng tôi được thể hiện mình mà không phải lo ngại người ta nghĩ gì, phán xét ra sao.

Nơi đây tôi không cô đơn, không lạc lõng, không sợ hãi, không tự ti, không lo lắng. Nơi đây tôi cảm thấy được yêu, được hạnh phúc”.

Chương trình “Thalassemia Beauty Day – Vẻ đẹp từ trái tim” dành cho người bệnh nhân dịp Ngày Thalassemia Thế giới năm 2020

Trích thư của bạn Hoàng Thị Thu Ngà:

“Từ khi thành lập Hội Tan máu bẩm sinh và tách khoa Thalassemia tôi nhận thấy đời sống tinh thần, vật chất của bệnh nhân Thalassemia chúng tôi ngày càng được nâng cao. Đó là kết quả của sự phấn đấu không mệt mỏi của các y bác sỹ trong Viện nói chung và khoa Thalassemia nói riêng.

Rất nhiều chương trình hội thảo, truyền thông đã giúp cho các bệnh nhân Thalassemia có thêm nhiều kiến thức và kỹ năng trong cuộc sống. Những chương trình đó đã giúp cho cái tên “Thalassemia – Tan máu bẩm sinh” đến với xã hội nhiều hơn. Và rất nhiều quý nhà hảo tâm, các tổ chức từ thiện, các câu lạc bộ đến đây, mang đến cho những bệnh nhân Thalassemia chúng tôi nhiều động lực từ vật chất đến tinh thần.

Đó là nguồn động viên to lớn giúp cho chúng tôi có thêm nhiều hy vọng vào tương lai tốt đẹp hơn. Để có được những điều đó, trong thâm tâm tôi luôn biết ơn và trân trọng những nỗ lực ngày đêm của toàn thể y bác sỹ trong Khoa Thalassemia, đặc biệt là TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà”.

Một buổi hội thảo phổ biến kiến thức về thalassemia

Trích thư của các bệnh nhân Thalassemia Phạm Thị Cẩm Hà, Đặng Thị Quế Anh, Đỗ Hải Châu:

“Hơn bao giờ hết, chúng cháu cảm nhận rõ rệt: Sự tiến bộ trong chẩn đoán, nâng cao trong điều trị, ân cần khi chăm sóc. Chúng cháu vẫn còn non trẻ nhưng cũng đủ nhận biết rằng chưa ở đâu bệnh nhân được bác sỹ quan tâm, chăm sóc như ở đây… Khoảng cách giữa cán bộ y tế và bệnh nhân thực sự được rút ngắn. Các bác sỹ coi bệnh nhân như người nhà, quan tâm như con cháu. Chăm sóc hàng trăm bệnh nhân nhưng vẫn nhớ từng chi tiết nhỏ về sức khỏe từng người.

Hơn thế nữa, Viện trưởng cùng các y bác sỹ trong Viện Huyết học – Truyền máu TW còn tình nguyện hiến máu định kỳ để cứu giúp cho bệnh nhân. Đúng là Lương y như Từ mẫu. Mỗi bệnh nhân Thalassemia khi đến Viện đều cảm động trước sự chăm sóc chu đáo, điều trị tận tình, gần gũi như đến ngôi nhà thứ hai của mình. Gặp bác sỹ như gặp mẹ hiền, thấy điều dưỡng như thấy người thân.

Đó là điều kì diệu hay là kết quả từ những nỗ lực không mệt mỏi của cấp Lãnh đạo và tập thể y bác sỹ? Đó là phép màu hay là điều tất yếu khi mọi cố gắng đều xuất phát từ tình yêu thương bệnh nhân vô bờ bến? Không! Đó không phải là phép màu hay điều kì diệu nào cả. Tất cả là sự thật, là điều hiển nhiên vẫn đang hàng ngày hàng giờ được phát huy tại Viện Huyết học – Truyền máu TW. Ngày hôm nay chúng cháu đã có thể nâng cao ước mơ của mình lên thành “Sống tốt và sống có ích”.

Một số hình ảnh về hoạt động của Trung tâm Thalassemia và Hội Tan máu bẩm sinh:

Truyền thông, tập huấn và lấy mẫu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh thalassemia tại nhiều địa phương trên cả nước